DIA INTERNACIONAL DE LA ESPINA BÍFIDA: LA REFLEXIÓN DE UNA MAMÁ TOTORALENSE

DIA INTERNACIONAL DE LA ESPINA BÍFIDA: LA REFLEXIÓN DE UNA MAMÁ TOTORALENSE

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El Día Internacional de la Espina Bífida se celebra el 21 de Noviembre de cada año, es la segunda causa de discapacidad física en la infancia, después de la parálisis cerebral.

La espina bífida se refiere a un desarrollo incompleto de la médula espinal, las meninges  y/o vértebras con fusión incompleta de estas estructuras tales como las que no cierran completamente sobre la cara posterior de la columna lumbar.  Es una enfermedad que ocasiona discapacidad motora, hidrocefalia, daño neurológico, incontinencia urinaria y fecal, y en la mayoría de los casos discapacidad motora.

Melina Vijarra, una mamá de Villa del Totoral, nos envía una reflexión sobre este día y como es tener en la familia un integrante con esta discapacidad: “Hace un tiempo comenzó una nueva etapa en nuestras vidas. Y no es de esas etapas comunes de felicidad cuando viene un nuevo miembro a la familia. Estoy hablando de una etapa con miedos e incertidumbre, felicidad y angustia. Preocupación por la salud de tu bebé. A los 5 meses de embarazo, en la ecografía morfológica nos enteramos de la condición de nuestro bebé, Espina Bífida, Mielomeningocele. No podemos decir que fué fácil, pero sin embargo fue y es una de las etapas más maravillosas. Digo esto, porque es para toda la vida y porque aprendes a valorar lo que realmente es importante. Hoy es el día mundial de la espina bífida y todos los años se lucha para hacerlo visible y para dar a conocer que SI, SE PUEDE PREVENIR. Luciano Iriarte, nuestro pequeño guerrero con Mielo.”

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Para prevenir la espina bífida, se recomienda que toda mujer en edad de reproducirse y que pueda embarazarse, debe de consumir ácido fólico diariamente. Aparte toda familia con uno o más miembros afectados debe planear y recibir asesoramiento genético, aun cuando haya completado el número de hijos deseado, ya que cada uno de los integrantes de dichas familias tiene a su vez igual o mayor riesgo de procrear hijos afecta.

El tratamiento de rehabilitación para los niños con espina bífida se debe iniciar desde el nacimiento, con cambios posturales, alineación de segmentos corporales, estimulación temprana. De igual forma a los padres se les debe de informar de las secuelas neurológicas y el grado de discapacidad que este presentando la persona.

Sobre esto, Meli agrega: “Sobre la rehabilitación es cierto, como tarde a los dos meses deben comenzar! Y sobre los embarazos, deben ser PLANEADOS con un doctor, que es diferente a ser BUSCADOS en pareja… Planeado es que el doc te pide estudios y de esa manera controlan los niveles de ácido fólico en tu cuerpo. Si están bajos te medican y una vez estables podes buscar el bebé. Psicomotricidad, neuro kinesiología, en algunos casos fonoaudiología… Neurocirujano, neurólogo, urólogo, gastroenterólogo. Entre tantos…  Estudios de rutina. Lu la lleva re bien, porque algunos niños necesitan sondaje intermitente, él hace pis solito en muchos países los niños con espina Bífida generan hidrocefalia y mueren porque no tienen mutual y les demoran las válvulas de derivación, es muy triste saber eso, verlo una o dos veces al mes. Y nos sentimos aliviados de haber caído en buenas manos.” agrega respecto a como son los tratamientos médicos a seguir.

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“El defecto de Lu era de 4cm de diámetro (muy grande). Cuando le hicieron la cirugía (24hs de nacido) y volvieron a colocar la médula dentro de su cuerpo la piel no cerraba, por lo que debieron realizarle una cirugía estética. Cortes y unir tipo remolino para que llegue.”

 

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Luciano con férulas y realizando rehabilitación

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